Tartósan beteg gyermek a családban

Tartósan beteg gyermek

Az orvostudomány rohamos fejlődésének köszönhetően ma már sokféle betegség kiszűrhető a méhen belüli élet során, sőt az egyes betegségek kialakulásának százalékos aránya már a fogamzás előtt jól meghatározható. Ennek köszönhetően a leendő szülőknek lehetőségük van dönteni arról, hogy vállalják-e beteg utódjukat, vagy az abortuszt választják. Mégis viszonylag gyakran előfordul, hogy beteg gyermek jön a világra. Akár azért, mert a rendellenességet nem tudták időben kiszűrni, akár a szülők tudatos döntése okán kerül sérült gyermek a családba, jelenléte megváltoztatja valamennyi családtag életét. Betegség természetesen nem csak a méhen belül alakulhat ki, hanem később, az élet során bármikor. A tartós, gyógyíthatatlan beteg gondozása az egész családra rendkívüli testi, lelki, anyagi terhet ró, melyet csak pozitív világnézettel, szakemberek, rokonok, barátok segítségével lehet viselni.

A lelki oldal

A gyermek jelenti a szülő életében a megtestesült reményt. Ő az, akiről azt reméljük, hogy sokkal okosabb, boldogabb, sikeresebb lesz majd, mint a felmenői, s azért, hogy valóban így legyen, meg is teszünk minden tőlünk telhetőt. Mindegy, hogy már a méhen belüli élet során, a születéskor, vagy évekkel később szembesülünk azzal, hogy a gyermekünk nem egészséges, a hatás mindig ugyanaz. Utódunk betegségének ténye a legalapvetőbb emberi reményt veszi el tőlünk. Hiszen ettől kezdve bármennyi áldozatot hozunk is érte, el kell fogadnunk, hogy sosem lesz egészséges, ennek következtében a sikerei és az örömei sem olyanok lesznek, mint amilyeneket szántunk neki. Hasonlóképpen a gyászhoz, ilyenkor is reakciók sora zajlik le az emberben. Először hitetlenkedik („nem lehet igaz! Velem ez nem történhet meg!”), majd dühös („Miért pont én?!”), keresi a kiutat („Biztos van rá gyógymód!”), végül belenyugszik a megváltoztathatatlanba.

Egyes családok nem képesek megbirkózni a beteg gyermek ápolásával együtt járó rendkívüli terhekkel, s ez gyakran a család felbomlását eredményezi. Nem csoda, hiszen a normál életvitelre alig, vagy egyáltalán nem akad lehetőség a beteg gyermek ápolása mellett. Ugyanakkor nem törvényszerű a válás ilyen esetekben sem. A helyes szemlélet az, ha a család a beteg gyermekre nem, mint a szerencsétlenség hordozójára, hanem, mint „kihívásra” tekint, s olyan életet képes teremteni számára, melyben állapotához mérten fejlődhet, s teret enged a többi családtag emberi igényeinek megéléséhez is. Ehhez nagy segítséget nyújthatnak a különféle szakemberek (orvosok, pszichológusok, ápolók), de az is, ha a család jó viszonyt ápol más, hasonló beteggel együtt élő családokkal.

Az anyagi oldal

Egy beteg gyermek ápolása nemcsak lelki, de anyagi terhekkel is együtt jár. A rendszeres orvosi ellátás lehet, hogy állandó utazgatást igényel, de az sem kizárt, hogy a családnak közelebb is kell költöznie a megfelelő egészségügyi intézményhez. Bizonyos sérülések esetében szükség lehet speciális eszközökre, vagy arra, hogy a lakást teljesen átalakítsák. A folyamatos gyógyszeres kezelés, a speciális oktatási intézmények, az otthoni ápoló személyzet igénybevétele mind-mind plusz költséggel terheli a családot. Arról nem is szólva, hogy egy személynek (aki általában az édesanya) valószínűleg muszáj feladnia a hivatását, hogy állandó felügyeletet tudjon biztosítani a beteg számára. Ez a pénzkiesés mellett azt is jelenti, hogy ennek az embernek külön meg kell birkóznia a munkájának elvesztésével is.

A testvérek szerepe

Abban a családban, ahol beteg gyermek is él, a testvérek szerepe is módosul. Előfordulhat, hogy a szülők oly mértékű traumaként élik meg elsőszülöttjük betegségét, hogy nem vállalnak további gyermekeket. Ha mégis vannak testvérek, gyakran kell megbirkózniuk a mellőzöttség érzésével. Sérült testvérük ugyanis érthető módon jóval több törődést, odafigyelést igényel, aminek következtében ők háttérbe szorulhatnak. Gyakori, hogy az egészséges gyermekben ellentétes érzelmek kavarognak a beteg testvérrel kapcsolatban. Tudja, hogy a testvérét szeretnie kellene, mégis haragszik rá, szégyelli, vagy fél tőle, s ezekről a negatív érzésekről nem mer nyíltan beszélni. Megesik, hogy az egészséges testvér önként vállal egyfajta mártír szerepet, lemondva saját gyermekkoráról, önfeláldozóan gondozza beteg testvérét. A szülők felelőssége, hogy ez ne történjen meg, s amint a felnőtteknek, úgy a gyerekeknek is sokat segíthet egy pszichológus, akinek irányítása alatt a gyermek tisztába kerülhet saját érzéseivel.

Otthon, vagy intézetben?

Ezt a kérdést kizárólag az egyéni sajátosságok ismeretében, szakemberek véleményének kikérésével lehet megválaszolni. Bizonyos betegségek odahaza, családi körben is jól elláthatóak, s a sérült gyermek fejlesztése is megoldható anélkül, hogy bentlakásos intézménybe kellene költöznie. Ha a család anyagilag, pszichésen és fizikálisan is fel tudja vállalni, hogy együtt él a beteg gyermekkel, az mindenki számára a legkielégítőbb megoldást jelentheti. Ugyanakkor más betegségek esetleg állandó orvosi felügyeletet, vagy olyan eszközöket igényelnek, amelyek odahaza nem elérhetőek. Ezekben az esetekben előnyösebb, ha a betegség típusának megfelelő speciális intézetben gondozzák a gyermeket.

Egy biztos: a családnak meg kell próbálni úgy elfogadni a kialakult helyzetet, hogy az életük, a társas kapcsolataik a lehető legkevesebb hátrányt szenvedjék. A beteg gyermekek rengeteg örömöt, szeretetet, hálát képesek nyújtani, ha nem úgy tekintünk rájuk, mint életünk megbélyegzőire. Sokat segíthet az elfogadásban, ha nem zárkózunk be, hanem kapcsolatba lépünk a betegség típusának megfelelő alapítványokkal, szervezetekkel, sorstársakkal.